“女儿生病无疑是不幸的,但我认为我的女儿能遇到这样医术精湛、医德高尚的医生也是幸运的。”近期,在华山医院医务社工部和康复医学科党支部联合举办的“童心愿”康复儿童成长营团体游戏工作坊上,暖暖妈妈作为家长代表,分享女儿患病之后的迷茫无助以及上海求医遇到的惊喜与温暖。

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在黑暗中看见一束光

暖暖来自山东,出生后被诊断为分娩性臂丛神经损伤,右上肢功能障碍,不仅影响身体平衡等方面的发育,甚至不具备吃饭、穿衣等基本的生活能力。身为助产士,暖暖母亲在医院里见惯了产瘫偏瘫患儿,也难以接受自己孩子臂丛神经损伤的事实。“别人有了第一个孩子都是欢天喜地,我每天都是哭着过来的。”

家人多方打听产瘫偏瘫的治疗方法,他们了解到华山医院手外科在世界上首创“颈7神经移位术”,可以治疗臂丛神经损伤,不仅全国各地的患者慕名而来,甚至连德国男孩也不远万里到华山医院手外科治疗。怀着希望,他们来到上海。华山医院手外科主任医师陈亮团队为暖暖制定了详细的治疗方案,手术很成功。

手术成功仅仅是万里征途的第一步,神经功能的复健是一个漫长的过程,术后的康复治疗同等重要。暖暖爸爸是地方医院康复医学科医生,他清楚地知道华山医院康复医学科是业界翘楚,连续2年蝉联最佳专科声誉排行榜(复旦版)冠军。几乎在暖暖接受手术治疗的同时,暖暖父亲就预约了华山医院康复医学科的门诊。

刚进入康复医学科时,暖暖手臂无法抬起,手腕不能屈伸,五指不能抓握,医学上称为垂腕垂指。经过近9个月的运动疗法、物理因子治疗、感觉统合训练与家庭延续康复指导等一系列治疗,暖暖的上肢功能已经恢复到百分之六七十,可以双手环抱母亲,也开始有意识地握手,玩玩具。

暖暖妈妈说,仿佛医患之间也有缘分似的,第一次看到康复医学科朱俞岚主管治疗师就很信任,把孩子交给她放心。在暖暖妈妈眼中,朱老师是一位技术精湛、仁心大爱的好医生。她像陀螺一样,总是不停地给一个又一个患儿做康复,常常来不及吃饭休息。

有一天患者特别多,到了下午6点多还没有排到暖暖。考虑到朱老师还有2个孩子在家等她回去安排晚饭,暖暖妈妈想让朱老师先回家。朱老师根本不听劝,坚持帮暖暖做完治疗后才离开。“我们康复医学科就是一切以病人为中心,患儿及家长都从全国各地赶来,我们必须得保质保量地完成病人的治疗,多做一个小朋友,就能多给一个家庭希望。”朱老师常常跟参加康复治疗的小朋友家长这么说,充满亲切与暖心。

在康复医学科,有很多和暖暖一样,正在接受治疗的儿童。康复医学科党支部书记、副主任朱玉连教授介绍,在华山医院就诊的肢体功能障碍儿童中,脑瘫与产瘫儿童占大部分群体。脑瘫、产瘫患儿所造成的肢体功能障碍,如果不及时干预,会造成肌肉肢体瘫痪萎缩、甚至关节骨骼畸形等不良后遗症,有些患儿甚至生活不能自理,严重影响患儿和家庭的生活质量和幸福指数。过去20年,儿童康复逐渐发展为华山康复的重要研究方向,由组长朱俞岚带领团队,在国内外权威核心期刊上发表临床研究学术论文十多篇,获得“生物反馈实用新型发明专利”等国家发明专利 2项,惠及全国各地的患者。 

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暖心公益助力人情味、精准的康复治疗

肢体功能障碍的康复治疗是一个长期的持续的过程,是一个需要不断康复评估、康复治疗、必要时手术介入的过程,费用高、周期长,患儿及家长也承受着巨大的心理压力,“别人都说我坚强乐观,其实,无论谁遇到这样的情况都坚强不起来。”一直笑嘻嘻的暖暖妈妈突然落泪。

为了缓解患者的心理压力,给患者更好的康复体验,康复医学科主任吴毅教授一直强调,科室要做人文的、精准的康复治疗,让患者感受到人情味和亲和力的康复治疗氛围。

自2018年起,华山医院医务社工部联合康复医学科、骨科、神经内外科等医院优质重点学科,成立了“童心愿”康复儿童成长营,这是国自然科普项目《康复是一缕阳光》的子品牌,是多学科、全方位、全周期的康复公益服务品牌,朱玉连主任希望康复成长营给予患儿家庭支持和关爱,让小朋友们全身心地健康成长。

自2018年圣诞节开展的第一期肢体功能障碍康复儿童专场,成长营已经成功举办12期,活动为患儿和家庭准备了义诊、科普讲座、互动游戏、康复器械、康复治疗玩具与礼品等,让患儿和家长在欢乐的氛围中学到知识、得到温暖。

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暖暖妈妈就是在成长营上认识的皓文母亲。皓文是一个15岁的大男孩,2020年疫情期间,他正在家中上网课的时候,突然感到肩颈疼痛,家人以为是落枕,没有在意。然而,不到10分钟,皓文四肢开始发麻,逐渐失去知觉,家人惊慌不已,赶忙背他去医院,经医生诊断为“颈椎高位脊髓炎”。

皓文母亲说,自己没什么文化,不知道脊髓炎是怎么一回事,但是看到好好的孩子,说不能动就不能动了,她愁。皓文才15岁,念初中,未来的路还很长,能不能治好,治疗要花多少钱,如果治不好,以后谁来照顾……仅仅几天时间,不到50岁的皓文母亲愁得满头白发。在当地医生的介绍下,她们来到上海接受治疗,随后进入到华山医院神经内科和康复医学科进行复健治疗。

“我没有专业知识,来之前都不知道康复是怎么回事,但是看到人家医生(朱俞岚)的手法,就感觉我儿子有希望。”经过一个多月的康复治疗,皓文摆脱了轮椅的束缚,即使没有家人陪伴,也可以自由来往于医院和住宿客房之间,皓文上肢的力量也恢复得不错,“刷手机贼溜”皓文的妈妈笑着吐槽。

医院治疗仅仅是康复治疗的一部分,患儿的大部分时间仍然在家庭场景中,因而家庭延续康复治疗也是康复之路上的重要组成部分。而家庭治疗所需要的康复器具价格贵,不同的康复周期使用的器具也不同,再次增添了康复家庭的经济负担。

医务社工部主任林怡介绍,“童心愿”活动的成功开展获得了爱心企业和公益组织的关注,并于2019年获得星光能源30万资金的支持,主要用于患儿的治疗及康复。

启动仪式上,原上海市副市长、上海市儿童健康基金会谢丽娟会长建议将部分资金用于家庭康复器具的购买,免费租借给迫切需求的患儿,供他们各家庭之间循环使用。皓文从康复医学科免费租借了低频脉冲治疗仪,这是一种非常简单实用的电刺激疗法,一学即会、操作简单,“给我们家庭康复帮了大忙”。

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看见希望,回归家庭与校园指日可待

皓文已经接受了为期3个月的治疗,四肢的力量恢复了很多,每天在医院里接受康复治疗,在家延续康复治疗,认真完成朱俞岚老师布置的练字任务。与初进入医院相比,皓文的精气神都好了不少,皓文母亲也笑容重现。他们相信,在未来不久,皓文也可以像正常孩子一样,回归校园。

看到暖暖一天天变好,暖暖妈妈也很开心,“我们暖暖以前两只手搭在两边,完全没有知觉,现在开始有意识握着你,也可以两个手指互玩了,我们相信,未来肯定会好的。” 透过暖暖有力的手指抓握,传递给她更大的信心与希望!

一流的专业技术,贴心的人文关怀,让暖暖和皓文两个家庭感到温暖、看到希望。林怡主任介绍,第一季“童心愿”活动启动两年,硕果累累。举办12期成长营,资助10名儿童,购买12台康复器械,免费租赁10户家庭,制作1本康复指导手册、3部康复指导视频,服务超过130组康复家庭,荣获2019年“公益之申”年度十佳公益项目人气奖,2020年上海市卫健委举办的医学科普图文类比赛优秀奖……

今年六一儿童节,华山医院医务社工部将联合康复医学科等重点学科继续启动第二季“童心愿”关爱肢体功能障碍儿童康复成长营公益项目,弘扬“人道博爱奉献”的红十字精神,延续以爱为初心的公益之行,为更多患儿家庭送去健康和温暖,为发展中国卫生健康事业添砖加瓦。

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